quarta-feira, 11 de novembro de 2009

Depoimento à ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia


Em março de 2008 minha esposa Adriana teve diagnosticado um linfoma extranodal de células T/NK tipo nasal. Após sete ciclos de quimioterapia esquema CHOP, aplicado em uma clínica de Curitiba, chegamos a conclusão que o tratamento não apresentara resultado. A recidiva foi diagnosticada pela equipe do Dr. Nelson Hamerschlack no Hospital Albert Einstein com a realização de novos exames e biópsia. Consultado também o Dr. Carlos Chiattone (Santa Casa de São Paulo), a recomendação foi de radioterapia seguida do transplante autólogo de medula óssea.

Foram 25 sessões de radioterapia e a seguir o tratamento passou a ser conduzido pelo Dr. Eurípides Ferreira, da clínica CIONC em Curitiba. Minha esposa recebeu a infusão das suas células-tronco no Hospital Nossa Senhora das Graças em Curitiba no dia 7 de março de 2009, sob os cuidados da equipe médica dos Drs. Eurípides Ferreira e Ricardo Pasquini. A princípio, Adriana superou bem as dificuldades do pós-transplante, mas teve uma gripe que evoluiu rapidamente para um quadro de choque séptico e culminou com seu falecimento por parada cárdio-respiratória no dia 13 de maio de 2009.

Muitas lições foram aprendidas e gostaria de compartilhá-las com quem precisa.

Após o fracasso da primeira tentativa de tratamento, começamos a buscar informações na Internet, algo que não é fácil para quem não é da área médica. Acabamos descobrindo que desde 2001 estão sendo feitas tentativas bem-sucedidas na China e Japão com o quimioterápico L-Asparaginase aplicado a pacientes com linfoma extranodal de células T/NK. Em 2006 o médico chinês, Dr. Weiben Yong relatou um estudo clínico com 43 pacientes em que obteve bons resultados. Atualmente duas equipes médicas conduzem estudos clínicos buscando otimizar protocolos de quimioterapia baseado na L-Asparaginase. Uma delas no Japão, coordenada pelo Dr. Motoko Yamaguchi, e a outra na França, tendo a frente o Dr. Arnaud Jaccard. Em 2008 foram publicados os resultados da primeira fase destes dois estudos. Solicitamos aos autores as versões completas dos seus trabalhos (em geral não estão disponíveis) e os apresentamos ao Dr. Eurípides Ferreira. Após troca de correspondência entre o Dr. Eurípides e o Dr. Jaccard, minha esposa pode receber um ciclo do protocolo proposto pela equipe francesa entre a fase de coleta das células-tronco e a fase de sua infusão.

O linfoma extranodal de células T/NK é uma doença pouco freqüente no Ocidente e seu tratamento é um tanto difícil exatamente pela falta de um esquema de quimioterapia mais adequado. Os protocolos baseados na L-Asparaginase objetivam uma maior eficácia terapêutica sobre os linfomas de células T/NK. Sugiro aos pacientes com linfoma extranodal de células T/NK ou seus familiares que discutam essa opção com seus médicos. Me coloco a sua disposição para repassar os trabalhos que recebemos dos Drs. Yong, Yamagochi e Jaccard. Outrossim, tenho certeza que o Dr. Eurípides Ferreira terá grande satisfação em esclarecer maiores detalhes sobres esses novos esquemas de quimioterapia.

A busca de informações e opções terapêuticas pela Internet pode ser extremamente produtiva, desde que devidamente orientada pelos médicos que conduzem o tratamento. Normalmente esse tipo de pesquisa toma muito tempo e a motivação especial que tem o paciente ou seus familiares é um recurso a mais a serviço da medicina, tanto mais nos tempos que vivemos em que a informação está muito mais acessível.

A outra lição que aprendemos, essa extremamente dura, é que o risco de morte associado às infecções em pós-transplantados é alto. Infecções menores, gripes etc. podem efetivamente evoluir para quadros mais graves. A exposição do paciente aos fatores de risco tem que ser evitada a qualquer custo e as orientações dos médicos, embora possam até parecer exageradas para alguém com imunidade normal, devem ser seguidas a risca por pacientes e familiares. E o risco aumenta justamente quando o paciente volta para casa após o transplante, quando toda a família naturalmente relaxa depois de semanas ou meses de tensão, todos querem estar mais próximos e voltar à vida normal. Só os médicos podem dizer o que paciente pode e o que não pode fazer e quando se pode voltar à vida normal sem riscos.

Adriana nunca desistiu de lutar pela vida e enfrentou a dura batalha por 14 meses com grande coragem e determinação. Ela foi a nossa inspiração para continuar confiando na vitória final contra todas as dificuldades e a nós ela parecia invencível. Mas era outro o destino que Deus lhe havia reservado e nossa vida seguirá adiante com essa saudade que veio para ficar.

Agradecemos às equipes médicas e de enfermagem dos hospitais Nossa Senhora das Graças e Albert Einstein, das clínicas CIONC e Oncoville, ao Dr. Carlos Chiattone, ao Dr. Lidio Granato e muito especialmente ao Dr. Eurípides Ferreira, além de nossos familiares e amigos que nunca faltaram. Felicidades a todos, mantenham a fé e a esperança e que Deus os abençoe!

Depoimento escrito por Fernando C. de Albuquerque em julho de 2009 (link para ABRALE).

3 comentários:

  1. Parabéns pela coragem e iniciativa de escrever este blog a partir de um momento tão difícil. Como você bem colocou, sua esposa nunca desistiu de lutar, e isso faz toda a diferença.

    Abraço

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  2. Estou passando pelo mesmo. Problema com meu pai . Gostaria de mais. Informacoes sobre o esquema de quimioterapia do dr

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    1. Prezada Adriana,

      As informações que eu postei nesse blog devem estar desatualizadas. Sugiro que vc procure o site https://www.tcellforum.com/index.html para maiores informações.
      Se preferir me mande uma mensagem no e-mail f_c_albuquerque@hotmail.com

      Atenciosamente, Fernando

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